1. Quel traitement a-t-on utilisé lors de votre première dialyse ?

l’hémodialyse / la dialyse péritonéale / n’est pas d’application

2. Quel est votre traitement actuel contre l’insuffisance rénale? Je ne suis pas dialysé mais:

La dialyse péritonéale  
ambulatoire continue / ambulatoire (machine)

L’hémodialyse
satellite / hôpital / à domicile

Je ne suis pas dialysé mais:
Transplanté / diagnostiqué comme patient devant être dialysé dans un futur proche

3. Depuis combien de temps suivez-vous votre traitement actuel pour votre insuffisance rénale ?

Pré-dialyse: années mois

Hémodialyse: années mois

Dialyse péritonéale: années mois

Transplanté: années mois

(Si votre réponse à la question 3 est “Transplanté” veuillez directement passer à la question 6 )

4. Pendant la durée de votre traitement, vous a-t-on parlé des différentes méthodes de dialyses existantes ainsi que de la possibilité de changer de traitement ?

oui / non / ne je sais pas / n’est pas d’application

5.Etes-vous inscrit sur une liste d’attente de transplantation ?

oui / non / je ne sais pas

6. Qui vous a recommandé votre néphrologue?

le médecin généraliste / un autre spécialiste / autre (veuillez spécifier):

7. Comment avez-vous trouvé l’information fournie par votre néphrologue au sujet des maladies rénales et des différentes options de dialyse ?

très utile  / un peu utile /  quelque peu inutile / totalement inutile / Je n’ai pas reçu d’information / je ne sais pas

8. Vous-a-t-on jamais dit qu’un certain type de traitement ne vous convenait pas à cause de vos circonstances sociales (ex conditions de vie, style de vie, travail…) ?

oui / non / je ne sais pas

oui (veuillez spécifier)
non / je ne sais pas

10. Avez-vous déjà été victime d’une discrimination suite à votre maladie rénale?

oui / non / je ne sais pas

Si oui, veuillez spécifier de quelle manière

11. Etes-vous satisfait de la facilité d’accès à un des spécialistes mentionnés ci-dessous quand vous faites appel à leur aide ?

Assistant social	très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / très insatisfait /
	pas disponible pour moi
Diététicien	très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / très insatisfait /
	pas disponible pour moi
Psychologue	très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / très insatisfait /
	pas disponible pour moi

12. Etes-vous satisfait des soins reçus en général pour traiter votre insuffisance rénale ?

très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / très insatisfait

13. En cas d’insatisfaction avec votre traitement, savez-vous à qui adresser votre plainte ?

oui / non

14. En ce qui concerne les coûts pour traiter votre maladie rénale, devez-vous payer de votre poche les services suivants?  

Consultations médicales:	oui / non / je ne sais pas
Médicaments:	oui / non / je ne sais pas
Dialyse:	oui / non / je ne sais pas
Diététicien:	oui / non / je ne sais pas
Psychologue:	oui / non / je ne sais pas
Autre:	Veuillez spécifier:

15. Le coût du traitement représente t-il un obstacle dans le choix du traitement optimal dans votre cas?

oui / non / je ne sais pas

16. Avez-vous déjà voyagé en étant sous dialyse ? Si oui, avez-vous eu des coûts additionnels?

oui / non / je ne sais pas / n’est pas d’application

17. Avez-vous reçu des informations ou suivi des séances de réhabilitation afin de vous aider à gérer votre vie quotidienne ?

oui / non / je ne sais pas

18. Si vous avez changé de situation professionnelle suite à votre maladie rénale, quel cas de figure vous correspond ?

j’ai arrêté de travailler
j’ai réduit mon temps de travail
je me suis senti obligé de changer de travail
j’ai délibérément choisi de changer de travail
je n’ai pas dû changer ma situation professionnelle
j’étais pensionné
j’étais chômeur
n’est pas d’application
je ne sais pas

19. Dans le cas où vous avez changé de travail suite à votre insuffisance rénale, avez-vous reçu une formation pour vous aider à retrouver un emploi?

oui / non / je ne sais pas / je n’ai pas changé de travail suite à mon insuffisance rénale / n’est pas d’application

20. Combien de temps s’est écoulé entre le jour où vous avez appris que vous souffriez d’une insuffisance rénale et le début de votre traitement ?

Plus d’un an
6-12 mois  
3-6 mois
1-3 mois
Moins d’un mois

21. Au cours de l’année qui a précédé le début de votre dialyse, avez-vous reçu des  informations de la part du personnel hospitalier? (infirmière, néphrologue) au sujet de :

La fonction rénale insuffisante
oui / non / je ne sais pas

Régime
oui / non / je ne sais pas

Des organisations de patients ou des moyens de rencontrer d’autres patients souffrant d’insuffisance rénale
oui / non / je ne sais pas

N’est pas d’application

22. Que pensez-vous de l’utilité de chacune des sources d’information ci-dessous en matière d’insuffisance rénale?

Médecins	très utile un peu utile pas très utile totalement inutile
Infirmières	très utile un peu utile pas très utile totalement inutile
Organisations de patients	très utile un peu utile pas très utile totalement inutile
Sites internet	très utile un peu utile pas très utile totalement inutile
Média sociaux en ligne	très utile un peu utile pas très utile totalement inutile

23. Quel est votre niveau de satisfaction par rapport à l’information reçue sur chacune des options de traitement reprises ci-dessous afin de pouvoir choisir au mieux votre traitement ?

Transplantation
très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / totalement insatisfait

Dans un centre de traitement de l’hémodialyse
très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / totalement insatisfait

Hémodialyse satellite
très satisfait un peu satisfait / un peu insatisfait / totalement insatisfait

Dialyse péritonéale  
très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait /  totalement insatisfait

Hémodialyse à domicile
très satisfait / un peu satisfait / un peu insatisfait / totalement insatisfait

N’est pas d’application

24. Comment jugeriez-vous votre niveau d’implication dans le processus de prise de décision du choix de votre traitement ?

très impliqué / un peu impliqué / pas vraiment impliqué / pas du tout  impliqué

25. Avez-vous pu choisir le centre de dialyse?

oui / non / je ne sais pas / n’est pas d’application

26. Avez-vous pu choisir votre méthode de traitement préférée ?

oui / non / je ne sais pas

Si non, veuillez indiquer la raison?

27. Quel âge avez-vous?

18-29 / 30-39 / 40-49 / 50-59 / 60-69 70 ou plus

28. Quel est votre sexe?

Homme / Femme

29. Quelle est votre situation professionnelle actuelle? 

Etudiant
Employé(e) (y compris indépendent)
En congé maladie
Au chômage
Femme / homme au foyer
Retraité(e)

30. Avez-vous d’autres commentaires?

31. Si vous souhaitez recevoir les résultats de cette enquête, pourriez-vous indiquer votre adresse ou email ci-dessous ?

32. Quelle est votre nationalité ?

33. Quel est votre pays de résidence ?

34. Ou / comment avez-vous trouvé / reçu ce questionnaire ?

par email / sur un site internet / sur Facebook / autre (veuillez spécifier)
autre (veuillez spécifier)