:: Compliance et thérapie de substitution de la fonction rénale
Savez-vous ce que recouvre ce terme que vous entendez fréquemment sans qu’on ait pris la peine de vous l’expliquer. Le terme de «compliance» désigne, entre autres significations, la rigueur avec laquelle le malade suit les prescriptions du médecin. Il s’agit en fait d’un mot d’origine américaine dont les synonymes sont adhérence (au traitement) ou encore observance (du traitement). Est-ce important? Jugez-en plutôt.
1/ Introduction.
La survie à long terme lors d’un traitement de substitution de la fonction rénale (hémodialyse, dialyse péritonéale et transplantation) dépend e. a. du bon suivi d’une thérapie complexe (dialyse, régime et restriction hydrique, arrêter de fumer, médicaments antirejet, etc.,…). La maladie et son traitement entraînent un profond changement dans le style de vie du patient. Il y a en médecine peu de traitements qui demandent autant d’efforts aux patients. Le suivi des prescriptions du régime est l’une des tâches les plus difficiles assignées au patient traité par dialyse car il lui demande de changer sa façon de vivre depuis des années et a un impact sur son mode de vie. La prise de médicaments pour prévenir le rejet après une transplantation dont on sait qu’ils peuvent produire des effets secondaires dérangeants tels que: aspect physique bouffi, maux d’estomac, perturbation de la glycémie et d’autres encore, n’est pas évidente pour le patient. A plus long terme, on ne voit souvent plus la nécessité de continuer à prendre ces médicaments. On se sent bien et il n’y a plus de symptômes de maladie. On ne peut pas considérer la compliance au traitement comme allant de soi. Connaître les déterminants de la compliance fournira le cadre permettant, d’une part, de détecter les patients à risques d’être en défaut de compliance et, d’autre part, de mener des actions de prévention pour la traiter et éviter qu’elle ne se développe.
2/ Définition de la compliance.
La compliance (mot d’origine anglaise) peut, dans le cadre des soins de santé, être définie comme la mesure dans laquelle le comportement d’un patient correspond avec les prescriptions médicales ou le conseil médical (Haynes, 1979). Elle peut concerner la prise de médicament, l’exécution d’une dialyse péritonéale, le soin à apporter au cathéter, l’activité physique, la réduction du stress, le self monitoring et le respect d’un rendez-vous (consultation). Le patient se voit prescrire un comportement précis qui vise à améliorer sa santé voire à la retrouver.
La compliance est une notion importante tant pour les soins de santé préventifs que curatifs. C’est la pierre angulaire de l’efficacité de tout traitement. La durée de ce traitement peut s’étaler sur quelques semaines, sur des mois voire sur la vie entière. La compliance s’inscrit dans la continuité du traitement qui comporte des périodes de compliance à tous les aspects de la thérapie pouvant alterner avec des périodes plus ou moins longues de manque de compliance à certains aspects de ce traitement.
3/ Prévalence du manque de compliance, de la non-observance du traitement.
Quelle est l’importance du problème de manque de compliance dans le groupe des patients traités par une thérapie de substitution de la fonction rénale? La littérature est très imprécise à ce sujet et cela dépend de la manière dont on définit la compliance et dont on la mesure. Les chiffres avancés varient de 5 à 80%. Si l’on choisit un critère applicable à tous, on relève que 1/3 des patients est totalement compliant, 1/3 manque parfois à la compliance et que 1/3 ne l’est pas du tout. Beaucoup d’études ont été menées ces dernières années en Belgique et aux Pays-Bas sur la compliance des patients bénéficiant d’un traitement de substitution de la fonction rénale. Elles montrent également chez plus de 30% des patients le défaut de compliance à un ou plusieurs aspects de leur thérapie (p ex le régime et/ou le médicaments et/ou le tabagisme). Il est conseillé à tous les patients souffrant d’une insuffisance rénale chronique d’arrêter de fumer. Il faut cependant constater que seule un minorité le fait réellement ce qui entraîne chez les autres un recul plus rapide de la fonction rénale. On constate que beaucoup de patients continuent à fumer pendant la période qui précède la transplantation et après la greffe avec pour conséquence une survie moins bonne du greffon et des risques accrus de problèmes vasculaires.
4/ Conséquences du manque de compliance.
Ne pas suivre les prescriptions thérapeutiques peut conduire à un traitement inefficace, une moins bonne qualité de vie, l’apparition de complications et peut menacer à court ou à plus long terme la vie du patient (surcharge pondérale, hyperkaliémie, péritonite, rejet du greffon, bouchage des artères nécessitant une amputation,,…). Le défaut de compliance ne conduit pas seulement à une morbidité et à une mortalité accrues mais a aussi des conséquences sur le coût des soins de santé. C’est ainsi que 5% des hospitalisations découlent d’un manque de compliance au traitement. L’Administration américaine de l’Alimentation et des Médicaments (Food and Drug Administration) estime que les frais médicaux qui résultent du manque de compliance à la médication est égale au coût total des achats de médicaments.
5/ Facteurs influençant la compliance.
La connaissance des déterminants de la compliance peut d’abord nous aider à détecter les patients à risque. L’estimation de la compliance peut de cette manière être un facteur déterminant pour choisir ou non de traiter un patient par dialyse péritonéale ou de le placer sur la liste d’attente pour la transplantation. On peut aussi, sur base, de ces données élaborer des actions pour prévenir ou traiter le défaut de compliance. Ces déterminants peuvent être répartis en trois grands groupes: les caractéristiques du patient, les facteurs en rapport avec le régime thérapeutiques et les facteurs en rapport avec les prestataires de soins et le système de soins de santé (De Geest et al. 1997).
Les caractéristiques du patient.
Un des plus importants déterminants est la compliance précoce et initiale lors du démarrage du traitement. Le fait de ne pas se rendre à une consultation peut, par exemple, être une indication d’un défaut de compliance. Les facteurs les moins relevants sont ceux des caractéristiques démographiques. Le sexe, l’état civil et la classe sociale ne jouent pratiquement aucun rôle dans la compliance. A l’exception des adolescents et des patients gériatriques, l’âge ne joue pas non plus un rôle déterminant.
Plus que l’état civil c’est la présence d’un soutien social qui influence la compliance. Il s’agit ici de soutien sous forme de petites choses telles que la préparation des médicaments, le rappel du moment des échanges et de celui de la prise des médicaments, l’aide à la prise de décision de consulter un médecin en cas de problème. Ce soutien social peut être donné par le partenaire, la famille, les voisins mais par les prestataires de soins comme, par exemple, les infirmières à domicile. Une relation satisfaisant patient/prestataire de soins et la qualité des soins prodigués peut influencer très positivement la compliance.
L’isolement social est un facteur de risque non seulement par le manque de soutien social mais aussi par la survenance plus importante de dépressions chez les patients de ce groupe. Les patients dépressifs ne se sentent le plus souvent pas en état d’accomplir les tâches de la vie quotidienne et de suivre de manière adéquate un régime thérapeutique ce qui peut conduire à un manque de compliance.
On considère de plus en plus souvent le sens commun du patient comme une des causes du manque de compliance. Le sens commun est la manière d’agir raisonnablement du patient. C’est la manière dont il pense à sa maladie et à son traitement. On peut citer comme exemples de déviations du sens commun des considérations telles que: «quand mes reins ne fonctionnent plus, je dois boire beaucoup» et «quand on est malade, on doit manger beaucoup de fruits» ou encore «dès que la fièvre est tombée après une infection, je peux arrêter la prise d’antibiotiques». Le sens commun du patient est fortement influencé par l’éduction et par la culture. Les effets secondaires de la thérapie, comme ceux des médicaments, par exemple, peuvent aussi être des facteurs déclenchants du manque de compliance. Ce sont surtout les effets secondaires subjectifs qui jouent un rôle ici. Mais l’absence d’effets secondaires peut aussi jour un rôle. Une seule absence de prise de médicaments ou quelques «péchés» contre le régime diététique n’entraîneront pas directement des désagréments. Mais ce sera le cas s’ils se reproduisent plusieurs fois. La connaissance du traitement est une condition nécessaire pour la compliance mais ce n’est pas une garantie. Ce n’est pas, par exemple, parce qu’on sait que fumer est malsain que l’on s’arrêtera de fumer.
Il a été constaté qu’est efficace la mesure dans laquelle un patient s’estime en état d’assumer avec succès un comportement donné (conviction d’efficacité) comme, par exemple, la prise correcte de médicaments contre le rejet. L’expérience a montré que de tels patients affichent une meilleure compliance. La mesure dans laquelle un patient, par exemple, s’estime capable de suivre son régime dans des circonstances difficiles est une indication prévisible de sa compliance. Quatre facteurs jouent ici: l’expérience du succès (le patient peut prendre correctement sa médication pendant son hospitalisation), un jeu de rôle (un autre patient raconte comment il a intégré avec succès son traitement dans sa vie quotidienne), une influence verbale (p ex l’éducation du patient donnée par un infirmier de transplantation, l’éducation au régime par le diététicien) et, enfin, le degré d’excitation (la peur gêne un programme d’éducation efficace). Les patients présentant ces caractéristiques personnelles ont une meilleure compliance.
Les facteurs en rapport avec le régime thérapeutique.
La durée et la complexité du traitement accroissent les risques de manque de compliance. Les patients transplantés qui restent pendant longtemps dépendants d’un traitement complexe doivent dès lors être considérés comme patients à risques.
Au plus de médicaments différents à prendre à différents moments au plus grand est le risque de manquer de compliance. Le coût du traitement induit par un défaut de compliance est une réalité quotidienne aux Etats-Unis et commence à jouer un rôle de plus en plus important en Europe.
Facteurs imputables au prestataire de soins et au système de soins de santé.
La manière de communiquer avec les patients peut avoir une influence sur la compliance. Un style de communication ouvert, empathique, doit être préféré à une approche qui juge et domine dans laquelle le patient n’a pas sa place. Les prestataires de soins doivent posséder au moins des qualités pédagogiques pour pouvoir transmettre efficacement leur connaissance de la thérapie. L’absence d’une relation de confiance, le manque de continuité dans les soins, la fourniture d’informations contradictoires par les différents membres de l’équipe soignante défavorisent la compliance.
6/ Actions pour favoriser la compliance.
La compliance est indispensable pour garantir l’effet thérapeutique du traitement. Obtenir un bon comportementn’est pas seulement la mission d’une seule personne mais demande une approche multidisciplinaire. Ces actions peuvent être regroupées en trois grands groupes.
Les stratégies à mettre en place au démarrage du traitement.
Les prescriptions du traitement thérapeutique ne peuvent être suivies avec succès par le patient que si il est motivé et préparé comme un partenaire actif et responsable participant à tout le processus de traitement. Il doit pour cela acquérir la connaissance et la compétence nécessaires. Diverses stratégies sont combinées et mises en oeuvre pour y arriver: éducation du patient, interventions pour renforcer la conviction d’être efficace du patient (responsabilité de la médication) et intervention visant le soutien social du patient.
Education du patient.
L’éducation visera à faire acquérir au patient et à sa famille une connaissance disponible et efficace du traitement qui fera transparaître la nécessité de la compliance. Une connaissance pratique qui renvoie à la connaissance des faits sur l’action des médicaments, les points importants, les effets secondaires et les désagréments possibles, le contrôle des paramètres,… Une connaissance efficace permettant au patient et à son partenaire d’appliquer cette connaissance pratique dans sa vie quotidienne et lors de situations problématiques (par exemple, que faire lorsque des signes d’infection apparaissent, comment réagir en cas de menace de péritonite, comment intégrer un projet de voyage,…). L’information doit être donnée en phases. Une information orale sera couplée avec du matériel écrit dans une langue compréhensible. En appui, des moyens modernes audiovisuels pourront être utilisés (vidéo, Dias, cd-rom,…). Il faut toujours une évaluation formelle de cette information.
Conviction d’efficacité du patient.
La seule connaissance du traitement ne garantit pas la compliance. Il en faut plus : coupler l’éducation à des interventions qui renforcent la conviction d’efficacité du patient. Le but visé par un programme d’éducation est de familiariser le patient pendant son séjour à l’hôpital avec les nombreuses règles et prescriptions telles, par exemple, que la technique de la dialyse péritonéale. Il doit acquérir les connaissances nécessaires pour assumer la responsabilité de sa thérapie à domicile. Quand le patient aura acquis ces connaissances, il pourra dans la phase suivante prendre la responsabilité de son traitement. Une évaluation continue du comportement constaté permettra de juger si le patient peut finalement rentrer chez lui.
Les problèmes spécifiques requièrent une approche adaptée de l’éducation et des interventions sur la conviction d’efficacité du patient. On fera appel à des alternatives quand certains patients ne sont pas capables de prendre la responsabilité de leur traitement car ils sont, par exemple, illettrés, ils ont une capacité intellectuelle limitée ou souffrent de perturbations cognitives. Dans certains cas, il peut donc être fait appel au partenaire ou à l’infirmière à domicile pour garantir le bon déroulement du traitement.
Soutien social.
Un soutien social pouvant avoir une influence positive sur la compliance, la santé et le bien-être du patient, il sera indiqué d’impliquer le partenaire ou un autre proche dans le traitement. Cette implication se fera non seulement lors du traitement de substitution de la fonction rénale mais aussi lors de la phase éducative. C’est dès la phase de prédialyse et/ou de prétransplantation que sont jetées immédiatement les bases de la relation de confiance entre le patient et le centre de néphrologie. Une bonne communication et un degré élevé de satisfaction influeront positivement sur la compliance.
Le maintien de la compliance.
Peu de choses se retrouvent dans la littérature à ce sujet. Il n’y a cependant aucun doute que la continuité de la prestation des soins ne renforce la compliance. Le suivi régulier du patient par une même personne ou par une équipe est important. Les aspects de la compliance seront évalués au cours de ce suivi. Cela peut très bien se faire et de façon économique par un rapport personnel. L’important est que cela soit motivant et évite la confrontation de manière à garantir une réponse conforme à la réalité. Il peut également être fait usage des données du journal du patient.
Traitement de la non-observance de la thérapie.
Lorsqu’on constate qu’un patient n’adhère pas à son traitement, il faudra d’abord en chercher les causes (oubli, prédominance de la routine journalière, influence sociale des amis, troubles de connaissance, dépression,…). Une intervention ciblée en fonction de la cause et du domaine dans lequel le défaut de compliance se produit (régime, restriction hydrique, médication, consultation, tabagie) sera alors possible. Les moyens : l’éducation, intervention sur la conviction d’efficacité et soutien social.
7/ Conclusion
La compliance est un facteur crucial pour la garantie d’un traitement de substitution de la fonction rénale. Une bonne compliance peut induire une diminution de la morbidité et de la mortalité. Elle permettra de faire des économies et pourra, chez les patients transplantés influer sensiblement sur la durée de survie du greffon. Le succès résultera de la combinaison des diverses stratégies mises en oeuvre dans lesquelles le patient et son entourage jouent un rôle important.
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