:: Le don d'organes et la transplantation
La campagne nationale de sensibilisation pour le don d’organes est lancée
Le don d’organes est indissociable de la transplantation. II permet de sauver des vies. La majorité des greffes sont réalisées à partir de donneurs décédés. Transformer la mort en vie pour les autres, tel est l’enjeu de la transplantation d’organes.
En 2004, notre pays comptait 21,7 donneurs par million d’habitants. Fin 2004, 1300 patients attendaient sur une liste d’attente d’un des centres de transplantation belges. 950 attendaient un rein, 243 un foie, 46 un poumon, 37 un pancréas et 34 un coeur. La pénurie d’organes a pour conséquence directe l’allongement des listes d’attente et des patients meurent avant d’avoir reçu un organe.
Face à cette pénurie, soucieux de promouvoir le don d’organes et bien conscient des efforts déjà fournis sur le terrain, j’ai souhaité faire de 2005 une grande année de sensibilisation en lançant une Campagne Nationale dédiée au don d’organes et de tissus. Je suis particulièrement heureux de vous informer de l’ouverture officielle de ce grand mouvement de solidarité.
Grâce à la loi du 13 juin 1986, tout le monde peut faire connaître son choix de manière simple dans le domaine du don d’organes. Pour cela il faut signer à l’administration communale le formulaire pour l’assentiment ou le refus qui est réexpédié ensuite vers le Registre National. Est-ce que ceci n’est pas un devoir de tout citoyen. Jusqu’à présent 225.645 Belges ont fait cette démarche.
Le but escompté de cette campagne est de toucher un maximum de citoyens.
Dans une première phase, un site WEB intitulé «beldonor.be» a été créé. Ce dernier met à disposition du plus grand nombre une information générale. II offre à chaque visiteur la possibilité d’être dirigé vers des sites plus détaillés comme Eurotransplant, les organismes nationaux et supranationaux, les associations militants pour le don d’organes. Un folder a également été conçu et bénéficiera d’une très large diffusion dans l’ensemble du pays.
La deuxième phase ciblera plus spécifiquement les enseignants et les élèves du secondaire, les professionnels de santé mais également le personnel des administrations communales et tous ceux qui jouent un rôle au niveau de la sensibilisation et de la conscientisation au don d’organes.
L’analyse du nombre d’inscriptions au Registre National servira entre autres de critère pour évaluer l’action menée comme ayant ou non porté ses fruits.
En exprimant, de son vivant, la volonté au don d’organes, les proches sont préservés du dilemme d’une décision difficile a prendre à leur place au moment du décès. Dire oui, c’est donner une chance de vie à des patients en attente de transplantation.
Les listes d’attente ne cessent de s’allonger
Isabelle Sénépart, coordinatrice de transplantation au CHU Brugmann, Bruxelles et Frank Van Gelder, coordinateur de transplantation à l’UZ Gasthuisberg, Leuven situent pour nous les problèmes actuels du don d’organes en Belgique.
Les listes d’attente de transplantation ne cessent de s’allonger en Belgique comme partout dans le monde. Actuellement, l’augmentation des listes d’attente hépatique est particulièrement dramatique. Au cours des 5 dernières années, la liste d’attente a augmenté de 300% au sein d’Eurotransplant, organisme dont la Belgique fait partie. Pour cette même période, le nombre de transplantations est resté sensiblement Ie même ce qui a eu comme conséquence une mortalité accrue sur la liste d’attente. Pour les autres organes, l’évolution est aussi caractérisée par une augmentation du nombre de patients en attente et une stagnation du nombre de transplantations. Avec l’aide du gouvernement, il est important d’inviter les citoyens prendre conscience du don d’organes et des transplantations par des campagnes de sensibilisation.
Malgré cette pénurie, la Belgique semble appartenir aux pays les plus dynamiques entre autres grâce à la loi du «consentement présumé». Cette loi a été approuvée le 13 juin 1986. Le principe est basé sur le fait que le prélèvement d’organes est autorisé si aucunne opposition n’a été exprimée. Malgré cette situation favorable, les listes d’attente nationales ne cessent de croître alors que le nombre de donneurs stagne voire diminue légèrement. Il apparaît que 15 à 20 % des familles refusent le prélèvement d’organes en l’absence de volonté exprimée par la personne décédée.
Par rapport à la situation de la plupart des pays européens, la Belgique appartient aux pays avec un nombre plus important de donneurs. Mais Ie pays qui approche Ie maximum de son potentiel de donneurs est l’Espagne. Le but d’une campagne comme celle-ci est bien sûr de tenter d’atteindre ce résultat. Différentes études ont montré que des aspects pratiques et structurels peuvent influencer de manière négative le nombre de donneurs potentiels.
Trois axes principaux
Le but de cette campagne est vaste et s’adresse aux 3 intervenants principaux dans Ie processus de don d’organes. Le premier groupe est constitué des personnes qui s’opposent au don d’organes et qui, nous l’espérons, vont diminuer en nombre à l’issue de cette campagne. Une sensibilisation générale est nécessaire et elle doit aussi comprendre une approche éducative plus spécifique au sein des écoles au moyen de modules de formation.
Le deuxième axe est représenté par la détection des donneurs potentiels. Par cette campagne, nous espérons améliorer ce volet par une formation professionnelle des équipes médicales.
Le troisième groupe comprend Ie personnel des administrations communales qui doit apporter aux citoyens une information claire et qui doit donc être plus étroitement concerné par ce sujet. Les magistrats qui sont impliqués dans certaines procédures en font partie.
La campagne est constituée de deux grandes phases dont la première démarre ce jour. La première phase s’adressera essentiellement à la population, les administrations communales et les médecins.
La seconde phase débutera en septembre et ciblera des groupes beaucoup plus spécifiques encore. Le grand public reste Ie groupe principal et Ie 14 octobre, une journée nationale dédiée au don d’organes et de tissus sera organisée. De manière plus ciblée, l’attention sera portée vers les équipes médicales en leur proposant des séances de formation et de perfectionnement, vers les étudiants du 3ème degré des humanités par un cours comportant un matériel didactique spécifique et vers les magistrats des Parquets par des sessions d’information.
Des donneurs potentiels
L’identification des causes responsables de la perte des donneurs potentiels est essentielle pour orienter et développer la campagne. En zoomant sur Ie premier groupe, celui du grand public, on s’aperçoit que la plupart des Belges ne connaissent pas bien la loi concernant les prélèvements d’organes et de tissus. II y a une certaine crainte pour en parier au sein du cercle familial. II y a aussi une confusion en rapport avec la position des religions ainsi qu’une peur de l’atteinte à l’intégrité corporelle.
En Belgique, environ 2 % soit 192.841 citoyens ont marqué leur opposition au prélèvement d’organes. Il appert que plus d’un tiers des personnes enregistrées ont moins de 18 ans, en d’autres termes que les parents ont inscrit leurs enfants au registre. Seulement 17 jeunes de ce groupe ont modifié leur position à l’âge de 18 ans ce qui laisse supposer que certains de ces jeunes devenus adultes ignorent qu’ils sont enregistrés comme opposés au don d’organes. Ces mêmes statistiques indiquent que seulement 32.804 citoyens, dont la presque la totalité est âgée de plus de 18 ans, se sont inscrits en faveur du don d’organes.
Fil rouge beldonor.be
Afin de sensibiliser la population, un site WEB beldonor.be a été créé et constituera Ie fil rouge de cette campagne. Ce site est constitué d’informations claires et objectives, établies en collaboration avec les professionnels de la santé et les associations. II doit permettre à chaque citoyen d’avoir un accès rapide à toute l’information nécessaire. La même information sera également disponible par Ie biais de dépliants qui seront largement diffusés au sein de la population. Ceux-ci seront mis à la disposition par les administrations communales, les hôpitaux, les médecins, les associations, la Croix Rouge. Un numéro spécial sera également accessible. Chaque citoyen pourra y adresser ses questions relatives au don d’organes. Ils pourront d’abord être aidés ou redirigés vers les professionnels.
Les écoles sont souvent un milieu privilégié où les futurs travailleurs belges réfléchissent et s’interrogent à propos des problèmes et des besoins sociaux. En ce qui concerne le don d’organes, il n’y a pas, en dehors de quelques initiatives locales ou régionales, d’enseignement structuré ni d’accès à une information objective. II est cependant essentiel d’avoir une image claire de l’attitude de ce groupe par rapport au don d’organes et de savoir comment l’approcher de manière proactive. A cet égard, la disponibilité d’un matériel didactique adéquat occupe une place importante.
Plusieurs études portant sur l’attitude face au don d’organes ont été menées par L. Roels, P. Van Ormelingen et J. Lerut. Récemment, il a été possible d’analyser cet aspect de manière plus structurée à travers un projet unique, mené dans les écoles de Courtrai. En collaboration avec la KUL et l’UZ Leuven, un premier sondage a été fait afin de déterminer l’attitude générale des élèves face au don d’organes. II a été suivi d’une séance d’information. Après celle-ci, un nouveau sondage a été réalisé. L’analyse des résultats a montré que les séances d’informations exercent une influence fortement positive sur l’attitude des jeunes face au don d’organes. Ce même projet a été mené à Heverlee. La même tendance a pu être observée.
Le site Web et le numéro spécial sont également disponibles pour ce groupe de jeunes. De plus, des étudiants apporteront une information plus active lors des festivals et des manifestations de l’été sous la forme des dépliants d’information. Dans un second temps, les écoles seront approchées pour envisager de consacrer une heure de cours en utilisant un matériel didactique approprié. Ceci permettrait de mieux approfondir les questions relatives la mort, la volanté, l’intégrité du corps et le mode d’attribution des organes.
Tout citoyen désirant faire part de sa volonté en matière de don don d’organes et de tissus doit se rendre à l’administration communale. Le personnel de ces administrations communales est souvent en première ligne pour dispenser l’information aux citoyens. Par cette campagne, nous espérons améliorer leur connaissance et nous mettrons des moyens à disposition pour renforcer l’information aux citoyens. Il est important que les employés de l’administration appréhendent que par leur attitude et leurs informations, ils exercent un rôle clef.
Pour ce groupe aussi, Ie site Web, les dépliants, le numéro spécial seront une source d’information pour chaque citoyen. Il est également envisagé de rassembler tous les aspects pratiques de l’enregistrement au Registre national dans une circulaire pour le personnel de ces administrations communales. L’accès au formulaire d’enregistrement devra être facilité en rendant possible leur téléchargement à partir des sites WEB de chaque ville et commune belges. Des intercalaires et des affiches seront également disponibles dans les maisons communales.
La responsabilité de la gestion des donneurs potentiels incombe aux équipes médicales. Cependant, dans la formation des médecins et des infirmiers, il y a peu d’information spécifique relative au don d’organes, notamment quant aux critères de sélection et à l’approche des familles des donneurs potentiels. Les contacts avec les familles ont lieu dans des circonstances particulièrement difficiles et exigent un professionnalisme et un investissement émotionnel de la part de ces équipes. Un accompagnement professionnel est extrêmement important dans cette situation. II convient aussi de pouvoir analyser objectivement les raisons qui n’ont pas permis de mener à son terme la procédure d’un donneur potentiel. Ceci ne pourra être réalisé que par l’établissement d’un registre de tous les donneurs potentiels dans tous les hôpitaux belges.
Rôle clef pour les équipes médicales
Une étude récente qui confirme des études réalisées par «Donor Action» a permis de démontrer que près de 30% des donneurs potentiels n’ont pas été détectés principalement par manque de critères et de procédures standardisés. Sur base de ce manque de critères, certains donneurs potentiels ne sont pas référés. Cette étude permet également de mettre en évidence que des donneurs âgés n’ont pas été référés par des équipes qui considèrent que l’age représente une contreindication au prélèvement d’organes et de tissus. Ce critère associé aux refus des familles mentionnés plus haut entraîne une perte significative du nombre d’organes disponibles pour la transplantation. Le site WEB offre ici aussi une information objective. Un espace tout spécialement adapté aux professionnels de la santé y est prévu. Un large éventail de matériel didactique est disponible sous forme de CD expliquant les critères de mort cérébrale et de formations spécifiques comme I’EDHEP et Donor Action. Les centres universitaires offrent également différentes possibilités de formation aux médecins et infirmiers.
Par analogie avec l’expérience convaincante d’autres pays, il est envisagé de nommer dans chaque hôpital un médecin responsable de la problématique du don d’organes. Une révision du constat de décès sera également proposée par le gouvernement où un paragraphe qui insistera sur la possibilité d’être donneur sera ajouté.
II est très clair que ce groupe joue un rôle crucial dans l’aboutissement de certaines procédures de prélèvements d’organes. Des malentendus concernant les procédures de dons d’organes et la sous-estimation de leur rôle clé par manque d’informations objectives mènent à la perte de donneurs potentiels. En plus du site Web et des dépliants, il est important d’informer ce groupe cible par des séances de formation spécifique portant sur la nécessité des dons d’organes et des procédures et ainsi écarter toute source de confusion.
LA PROCÉDURE POUR SE DÉCLARER DONNEUR D’ORGANES
La procédure pour se déclarer donneur d’organe est très simple. Il suffit de se rendre à la maison communale au service population. Ils ont à disposition le formulaire adéquat de déclaration expresse de volonté sur lequel il est possible de faire son choix. Ce choix sera alors encodé dans le Registre national. Ceci est important car les équipes médicales consultent toujours le Registre lorsqu’une personne est victime d’une hémorragiecérébrale ou autre afin de savoir si celle-ci était en faveur ou non du don d’organes avant de commencer un éventuel prélèvement
Les dépliants seront distribués via les cabinets des médecin de famille, les Mutuelles, les hôpitaux, les associations, Le Croix Rouge et les maisons communales.
La campagne de sensibilisation qui débute aujourd’hui aborde en 2 phases tous les groupes importants dans le processus du don d’organes. Le but recherché est d’atteindre le taux maximal de donneurs potentiels par une sensibilisation maximale de la population beige, en clarifiant la notion du don d’organes et en la rendant abordable par la population et par les professionnels, en insistant sur l’importance des avis positifs dans le registre des donneurs. Nous espérons ainsi voir augmenter le nombre de déclarations en faveur du d’organes au sein du Registre National pour accroître le nombre des transplantations et diminuer ainsi l’attente des patients et le nombre de morts sur les listes d’ attente en Belgique.
▲ En 2 mois de campagne on compte 1000 donneurs supplémentaires. Ce qui représente une augmentation de 3%. Source: VRT-nieuws 24/08/2005 ▲
propos recueillis par
Emmanuel Vandenborre
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