FA HORIZON ARCHIVES 2005 Vivre et mieux vivre avec une maladie rénale

:: Vivre et mieux vivre avec une maladie rénale

R. CARTON
D’après «Living with renal disease» Kidney Patients News.

Il n’y a pas de recettes miracle pour une qualité de vie acceptable pour les insuffisants rénaux. Mais vous pouvez faire votre profit des conseils que prodigue le Kidney Patients News à votre intention sur son site Web.
La maladie rénale place le patient et sa famille dans de nouvelles situations, les conduit à une autre manière de voir et à avoir des relations différentes. S’adapter à sa maladie rénale est un des plus grands défis auquel vous devez faire face. Vous vous posez la question «Pourquoi moi?». Vous êtes confronté à des expériences financières, émotionnelles et physiques que vous n’avez jamais vécues auparavant. La défaillance de vos reins provoquera énormément de stress chez vous et votre famille. Comprendre et partager ce stress fera la différence qui peut vous procurer une vie plus normale et plus heureuse. Un bon point de départ pour vous et votre famille sera d’essayer d’en apprendre le plus possible sur votre maladie. Savoir ce que vous pouvez attendre de votre maladie vous permettra de mieux lutter contre elle. Connaissez vos limites. Il faudra réaliser que vous ne serez plus capable de faire tout ce que vous faisiez avant de tomber malade. Ne vous en sentez pas coupable. Concentrezvous sur ce que vous êtes capable de faire.

Le point le plus important est de suivre le traitement que votre médecin a prescrit. Cela signifie que vous prendrez la médication prescrite, que vous suivrez un régime et que vous vous dialyserez le temps correct lors de chaque session de traitement. Vous vous sentirez mieux si vous suivez correctement votre plan thérapeutique et vous serez mieux armé pour traiter les problèmes qui peuvent survenir.
Chaque unité de dialyse et de transplantation a son équipe de médecins, infirmières, travailleurs sociaux et diététiciens qui aideront à faire de vous un patient dialysé ou transplanté qui réussit. Il est important que vous parliez de ce qui vous arrive. Dites-le honnêtement. Ils pourront ainsi mieux vous aider et vous informer. Il existe beaucoup de services et d’organisations au service des patients dialysés et transplantés. N’oubliez pas qu’il existe pratiquement dans chaque centre de traitement des associations de patients rénaux qui peuvent vous aider.
Finalement, votre vie sera ce que vous en ferez. Certains patients choisiront de rester passifs et de s’apitoyer sur euxmêmes et, d’autres, utiliseront toutes les ressources disponibles pour bâtir une nouvelle existence. Le choix vous appartient.

Aspects psychosociaux.
La maladie rénale vous affecte non seulement sur le plan physique mais aussi émotionnellement, socialement et spirituellement.
Il sera souvent très dur d’apprendre et de devoir admettre que la dialyse sera inévitable. De même, après avoir expérimenté les effets secondaires déplaisants, la fatigue, le manque d’énergie avant le démarrage de la dialyse, il sera dur d’accepter le fait que vous aurez besoin de ce traitement pour le reste de votre vie.
La plupart des patients ressentiront à ce moment de la tristesse, de la peur, un sentiment d’abandon et de désespoir. C’est une réaction naturelle à la détérioration profonde de votre liberté et de votre indépendance.
Votre régime et les restrictions hydriques qui vous seront imposés vous apparaîtront presque impossibles à suivre au premier abord. Beaucoup de choses qui paraissent simples deviendront difficiles.
Il sera difficile de garder une attitude positive. Vous pourrez être irritable, confus, avoir le sommeil troublé ou éprouver un manque d’appétit. Au début, vous trouverez difficile de comprendre la masse d’informations que vous recevrez. Mais rappelez-vous alors que votre vie a changé et que cela peut prendre du temps pour vous adapter. Ces changements sont inéluctables.
Et même lorsque tout se mettra en place, cela peut encore prendre des mois avant que vous ne vous sentiez à l’aise dans votre nouvelle vie. Sachez aussi que même alors il peut y avoir des hauts et des bas. Certains jours vous penserez que le monde est à vous et, à d’autres moments, vous serez prêts à renoncer. Le choix d’une attitude positive ou négative vous appartient.
Rappelez que votre famille et vous avez vos propres moyens pour gérer le stress, vos forces et faiblesses. Certaines habitudes seront difficiles à changer. Si vous décidez de contrôler ces choses, ce qui enrichira votre vie, vous pourrez aussi vous sentir plus fort par cette expérience.

Vivre avec le régime renal.
La diététique rénale est probablement l’un des régimes le plus complexe que quiconque doive suivre. Les suggestions qui suivent visent à rendre cela plus facile pour vous et à permettre en même temps à votre famille de manger ce qui lui plait.
Rappelez-vous d’abord que vous devez éviter certains aliments à haute teneur en sodium (le jambon, p.ex.) ou en potassium (bananes, tomates, pommes de terre et potage de haricots, p.ex.). si votre famille désire vraiment consommer ces aliments et si vous connaissez votre poids et/ou si le niveau de votre potassium dans le sang est acceptable, vous pourrez vous en servir et en manger une petite quantité. Le meilleur moment de prendre un aliment « interdit » est généralement juste avant votre dialyse ou, à la rigueur, le jour qui la précède.
Si vous savez que vous ne pourrez pas vous limiter à une petite quantité, il vaut mieux que vous prépariez quelque chose d’autre pour vous-même. Chaque patient en dialyse est différent, il faudra donc vous rappeler que vous ne pourrez pas nécessairement consommer un aliment «interdit» aussi fréquemment que quelqu’un d’autre.
Ensuite, rappelons que la plupart des aliments sont préparés avec du sel ajouté. Il sera toujours possible pour les membres de votre famille d’ajouter du sel une fois les plats servis. Ce sera plus facile pour vous si la salière n’est pas sur la table. N’hésitez pas à choisir d’autres assaisonnements tels que le vinaigre, poivre, épices. Mais évitez tous les substituts sodiques ou qui imitent le sel car ils contiennent de fortes quantités de potassium.
En utilisant du vinaigre pour l’assaisonnement vous obtiendrez un «goût salé» sans ajouter un grain de sel. Le vinaigre blanc vous changera agréablement du vinaigre ordinaire de même que le vinaigre aux fines herbes et à l’estragon. Essayez-les et faites votre choix.
Enfin, en comprenant vos instructions diététiques et l’importance de votre régime pour votre santé, votre famille peut vous aider à rendre votre régime supportable. Si elle comprend le danger que représente pour votre santé le fait de vous resservir une ou deux fois d’un aliment à haute teneur en potassium, elle sera moins encline à vous inciter à «vivre un peu» ou à vous écarter de votre régime. Vous pouvez éprouver des difficultés à dire non, spécialement lorsque quelqu’un vous dit «pourquoi pas, qu’est-ce que ça peut faire de mal». Mais il est très important que vous puissiez refuser. Utilisez ces suggestions comme point de départ. Votre diététicien sera très heureux de vous aider à faire de votre régime une expérience plus positive et plus agréable pour vous et pour les membres de votre famille.

Travail et activités relaxantes.
Rester actif et concerné est important. Certains d’entre vous pourront poursuivre leurs activités professionnelles avec un peu de changement. D’autres devront chercher une nouvelle activité. Cela peut prendre du temps ou exiger une nouvelle formation mais des opportunités existent pour ceux qu veulent et sont capables de la faire. Et même ceux qui ne sont pas en état de retravailler peuvent s’épanouir en s’investissant, par exemple, dans des activités de bénévolat ou de loisirs. Trouvez un nouvel hobby, développez de nouveaux savoir-faire, participez aux activités d’un club ou d’une association (de patients par exemple)… et restez actif!
Si votre IRC ne vous permet plus d’exercer votre activité professionnelle initiale, il existe des services qui peuvent vous aider dans vos démarches de réinsertion ou de réorientation professionnelle. Vous consulterez avec profit la brochure «L’insuffisance rénale vous pose question… besoin d’un coup de pouce?» éditée par la FABIR.

Quand c’est possible, il est toujours intéressant de travailler, que ce soit pour une valorisation personnelle, pour une meilleure qualité de vie ou pour des raisons financières. Les patients qui ont une vie active en dehors de la routine de la dialyse amortissent mieux le stress et la fatigue d’une maladie chronique. Par la poursuite de ces activités, votre vie sera mieux remplie et vous apportera plus de satisfaction et de plaisir.

Bougez, remuez, faites de l’exercice.
En vous exerçant régulièrement vous pourriez améliorer votre fonction cardiaque, augmenter le taux d’hématocrite et d’hémoglobine, avoir un meilleur contrôle de votre glycémie et diminuer votre pression sanguine. Bouger peut améliorer votre état physique général et diminuer votre niveau d’anxiété et de stress. Ces changements peuvent se produire à des rythmes différents selon les individus et en fonction de l’âge, de votre état de santé, de la fréquence et du type d’activité choisi. Mais consultez d’abord votre médecin sur vos projets. N’oubliez pas d’y aller progressivement et amusez-vous. Choisissez une activité qui vous convienne et qui vous plaise comme, par exemple, des exercices au sol, la promenade, la natation, le vélo … Le vélo fixe est pratique dans toutes les conditions climatiques. Si vous êtes patient en CAPD ou en DP sur cycleur, vérifiez avec votre médecin quelles sont les précautions à prendre pour la natation notamment.

Pour la fréquence, il semble qu’il faille au minimum trois jours d’exercice par semaine. Beaucoup de patients en hémodialyse préfèrent utiliser les jours où ils ne sont pas en dialyse. Consacrez cinq minutes par session d’exercice la première semaine. Augmentez graduellement chaque session d’une à deux minutes chaque semaine pour arriver enfin à une demi-heure d’activité. Au début, une petite promenade deux fois par jour sera efficace. Pour mieux en profiter et contrôler votre poids tentez ensuite de plus longues promenades (1 heure).

COMMENT NE PAS EXAGÉRER?
- Votre respiration ne doit pas être altérée au point de ne pouvoir converser avec quelqu’un.
- Vous devriez avoir complètement récupéré dans l’heure qui suit l’exercice.
- Vous sentirez le lendemain vos muscles qui n’avaient plus été utilisés depuis quelques temps. Il ne faut pas vous en inquiéter.
- Exercez-vous lentement au début de chaque session pour vous échauffer, puis augmentez le rythme. - Diminuez-le en fin de session.

QUAND BOUGER?
- Inscrivez vos exercices dans une routine journalière.
- Après un repas important, attendez une heure avant de démarrer un exercice.
- Essayez de bouger avec quelqu’un d’autre (un voisin, un autre patient en dialyse, votre animal de compagnie, …).
- Le cas échéant, exercez-vous dans de l’eau chaude le matin et/ou le soir dans de l’eau plus fraîche.

NE FAITES PAS DE L’EXERCICE SI:
- Vous êtes fébrile.
- Votre programme de dialyse est modifié.
- Le temps est chaud et humide.
- Un problème orthopédique risque d’être aggravé par l’exercice prévu.

ARRÊTEZ DE BOUGER SI:
- Vous ressentez une fatigue anormale;
- Vous êtes à court de respiration ;
- Vous ressentez des douleurs dans la poitrine;
- Vos battements cardiaques sont rapides et irréguliers;
- Vous souffrez de crampes;
- Vous avez des vertiges.

De toute manière, laissez le bon sens guider votre programme d’exercices. Restez modéré surtout au début de votre programme.

Etre dialysé et voyager.
Etre dialysé n’est plus aujourd’hui une raison pour ne plus voyager. Il vous est possible de rendre visite à vos proches et de découvrir de nouveaux horizons. Des centres de dialyse existent pratiquement pour toutes les destinations en Belgique et à l’étranger. Des formules adaptées existent égal e m e n t pour les patients en dial yse péritonéale. Horizon vous en parle régulièrement et vous propose de nombreux projets de vacances avec dialyse. Voyez notamment la formule très attrayante mais assez onéreuse de croisière avec dialyse.

Renseignez-vous auprès de votre association de patients ou de la FABIR sur les opportunités qui se présentent à vous. Le paiement des traitements à l’étranger peut parfois poser problème et il sera utile que vous consultiez votre organisme assureur à ce sujet avant le départ.

Impact de la maladie rénale sur la famille.
Les maladies rénales sont une affaire de famille. Chaque membre de la famille en ressent l’impact. Le partenaire en bonne santé peut vivre les étapes d’un processus douloureux le conduisant à accepter la maladie du patient et à reprendre le rôle de soignant. Les membres de la famille doivent souvent redéfinir qui fera les travaux de ménage, les responsabilités et les rôles dans la famille. Il est important qu’ils connaissent la maladie rénale qui va faire entrer le régime des dialysés et le temps de traitement dans leur vie. La tenue d’un petit carnet de notes pourrait être utile au partenaire soignant pour inscrire les questions à poser au médecin et à l’équipe de dialyse et les réponses qu’ils y feront.
Il peut y consigner en toute intimité ses impressions ce qui peut le libérer de pas mal de stress et de tensions personnels. La famille apprécie en général la rencontre avec d’autres familles qui intègrent bien la maladie rénale dans leur vie. L’appui des autres diminue le sentiment d’être seul avec ce problème.
Il faut fournir aux enfants dont un parent souffre d’une maladie rénale une information adaptée à leur âge et cela peutêtre avec l’aide de l’équipe de dialyse. Les enfants peuvent éprouver de la peur et de l’angoisse à la suite de ce qui arrive à leur famille. La compréhension de la maladie peut aider à les surmonter. Garder certaines habitudes et en créer d’autres qui tiennent compte de la maladie peut parfois bien aider.

Sexualité.
La sexualité regroupe de nombreux problèmes et préoccupations qui peuvent se développer chez les insuffisants rénaux. Nombre de changements peuvent se produire et il faudra parfois en parler avec un professionnel de la santé. Les changements qui interviennent peuvent avoir une influence directe sur le désir d’activités sexuelles. Cette influence peut être normale mais pas nécessairement permanente. L’esprit et le corps travaillent étroitement ensemble. La manière dont vous vous sentez, l’effet de votre médication, le régime et les changements physiques que vous vivez peuvent influencer votre désir sexuel. Lorsque vous vous serez adapté à votre nouvelle vie en dialyse, certains obstacles psychologiques à votre accomplissement sexuel disparaîtront probablement.
Beaucoup de patients dialysés et transplantés ont des relations satisfaisantes. La sexualité reste une part positive de leur vie. Il faut que vous communiquiez ouvertement et honnêtement si des changements interviennent dans votre vie sexuelle. Ces changements vous demanderont du temps, de la patience et vous obligeront à certains compromis avec votre partenaire.
En parler suffit parfois pour vous aider. Si vous êtes concerné, parlez-en à votre médecin ou à un travailleur social. Si nécessaire, ils peuvent vous orienter vers quelqu’un de l’extérieur.