:: Magie d’un nombre, à la fois porteur d’avenir, de réalités présentes et témoin du passé

L’information: le savoir c’est le pouvoir. (anon.)
Le numéro que vous lisez est le 100ème numéro de votre revue HORIZON. Il est aussi celui du 25ème anniversaire de la Fédération Nationale.
La première revue a été distribuée en 1981 et sa fréquence trimestrielle, considérée à l’époque comme difficile voire impossible à tenir pour des bénévoles n’a pas faibli. Qu’il nous soit permis de remercier ici ses initiateurs pour l’optimisme dont ils ont fait preuve et qui n’était pas évident.
Avant sa naissance, l’information des insuffisants rénaux était assurée par plusieurs revues d’associations de patients. Inspirée par l’excellent bulletin de la LIR/LNI, notre revue a pris son envol il y a 25 ans. Nous avons voulu marquer cet anniversaire dans la 100ème édition par un hommage aux patients et aux associations de patients sans lesquels il n’y aurait pas de Fédération nationale. HORIZON accueillera donc aujourd’hui dans ses colonnes leurs témoignages. Plusieurs de ces témoins comptent parmi les fondateurs ou les anciens de la FABIR-FENIER.
Informer a été une des premières préoccupations. Les malades rénaux ont besoin d’informations sur leur maladie, sur les traitements, leur évolution et les perspectives thérapeutiques. Mais nous avons aussi voulu créer un trait d’union, un lien entre toutes les personnes qui souffrent d’un même mal en leur faisant connaître leurs compagnons d’infortune, leurs réussites ou leurs échecs, les stratégies qu’ils ont développées pour s’adapter à la maladie, leurs réponses aux questions sur la vie quotidienne en dialyse ou en transplantation.
Les insuffisants rénaux ont rappelés il y a peu dans ces colonnes leur exigence d’une information de qualité. Ils doivent d’abord être informés par ceux qui les soignent et, si c’est généralement le cas, il faut parfois regretter que cette information, quand elle est donnée, est trop souvent lacunaire et peu accessible. Lorsque nous nous en étonnons, on nous répond que les médecins, par ailleurs excellents praticiens, ne sont pas formés à la communication. La qualité de leur information dépend alors de leur talent individuel de communicateur qui est assez inégalement distribué. Rappelons une boutade d’il y a quelques années qui disait que si le vieux médecin parle latin et le jeune médecin parle anglais, le bon médecin parle la langue de son patient.
Même si les choses ont évolué, il reste encore un gros effort à faire pour améliorer la qualité de l’information du patient rénal. Un patient bien informé et acteur de son traitement reste encore une perspective lointaine.

L’information que donne HORIZON est-elle celle que les insuffisants rénaux attendent? Nous le pensons. Les réactions de nos lecteurs et le courrier qu’ils nous adressent tendent à le montrer. Au fil des parutions nous avons amélioré la qualité technique de notre publication pour en faire une réalisation très professionnelle. HORIZON semble apprécié Les professionnels de la santé n’ont aucune réticence à nous confier des articles pour y être publiés. Quant à l’avenir et au devenir de notre revue, il sera, amis lecteurs, ce que vous voudrez bien en faire. Envoyez-nous des articles, des témoignages, des questions, vos critiques et tout ce que vous voudriez dire aux insuffisants rénaux, pour continuer et vivre ensemble cette belle aventure à travers la revue HORIZON.

R. CARTON, Président