:: Orgaandonatie en Transplantatie
Nationale sensibiliseringscampagne voor orgaandonatie van start
Orgaandonatie is onlosmakelijk verbonden met transplantatie en maakt hetmogelijk om levens te redden. De meeste transplantaties gebeuren met overleden donoren. De dood ombuigen tot leven voor anderen, dat is de inzet van orgaantransplantatie.
In 2004 telde België 21,7 donors per miljoen inwoners. Eind vorig jaar stonden nog ruim 1300 patiënten op een wachtlijst in één van de Belgische transplantatiecentra. Hiervan wachtten 950 op een nier, 243 op een lever, 46 op longen, 37 op een pancreas en 34 op een hart. Dit tekort aan organen heeft tot onmiddellijk gevolg dat de wachtlijsten steeds langer worden en patiënten uiteindelijk sterven vóór ze een orgaan krijgen.
Geconfronteerd met dit tekort, begaan om orgaandonatie te promoten en bewust van al de inspanningen die al op het terrein geleverd worden, wilde ik van 2005 een bewustmakingsjaar maken door het opstarten van een nationale campagne voor het schenken van organen en weefsels.
Dankzij de wet van 13 juni 1986 kan iedereen op eenvoudige wijze zijn keuze op het vlak van orgaandonatie bekend maken. Daarvoor teken je in het gemeentehuis het formulier voor instemming of weigering dat vervolgens wordt doorgestuurd naar het Rijksregister. Is dit niet een burgerplicht van ieder van ons? Tot op heden hebben 225.6451 Belgen deze stap al gezet.
De bedoeling van deze campagne is zoveel mogelijk burgers te bereiken.
In een eerste fase werd een website “beldonor” gecreëerd. Daar vind je een ruim pakket algemene informatie. De bezoeker kan via links naar meer gespecialiseerde websites surfen: Eurotransplant, nationale en internationale organisaties, verenigingen die zich inzetten voor orgaandonatie. Tevens werd er een folder opgesteld die op een grote oplage in het gehele land zal verspreid worden.
Het is de bedoeling om van Beldonor dé website te maken voor orgaan- en weefseldonatie. Het is een dynamische website geworden en gemakkelijk toegankelijk voor het grote publiek.
In een tweede fase is de campagne eerder doelgroepgericht. We denken hierbij aan het middelbaar onderwijs, aan de zorgverleners die een essentiële rol spelen in het opsporen van potentiële donors, de ambtenaren in de gemeentehuizen en alle anderen die een rol spelen in de bewustwording voor orgaandonatie.
De analyse van het aantal inschrijvingen in het Nationaal Register zal o.a. als criterium dienen om deze actie te beoordelen als al dan niet vruchtbaar.
De wachtlijsten blijven toenemen.
Isabelle Sénépart, transplantcoördinator CHU Brugmann, Brussel en Frank Van Gelder, transplantcoördinator UZ Gasthuisberg, KULeuven, zetten voor ons de knelpunten van orgaandonatie in ons land op een rij.
De wachtlijsten voor transplantatie blijven wereldwijd toenemen. Ook in België. Op dit moment is de stijging het meest dramatisch op de wachtlijsten voor een levertransplantatie. In het Eurotransplantgebied, waar België ook toebehoort, nam over de laatste vijf jaar de wachtlijst met 300% toe. Het aantal transplantaties is echter hetzelfde gebleven voor diezelfde periode en dat resulteert in het toenemen van overlijden op de wachtlijsten. Ook voor andere organen is de trend merkbaar dat het aantal patiënten toeneemt en het aantal transplantaties stagneert. Een dramatische evolutie indien we niet zorgen dat we met hulp van de overheid door middel van campagnes de mensen bewust maken van de noodzaak van transplantatie en orgaandonatie.
Ondanks deze tekorten blijkt België toch te behoren tot de positievere landen door middel van o.a. onze “veronderstelde toestemming” wet. Deze werd al in op 13 juni 1986 goedgekeurd. Het principe is dat er wanneer er geen uitdrukkelijk verzet bestaat van de overledene, orgaandonatie kan toegepast worden. Ondanks deze positieve uitgangssituatie, nemen ook onze nationale wachtlijsten toe, door een stagnatie en zelfs een lichte afname van het aantal donoren. Zo blijkt dat nog steeds tussen de 15 en 20 % van alle nabestaanden weigeren ondanks dat de overledene geen uitdrukkelijk verzet uitte.
In vergelijking met de meeste Europese landen blijft België behoren tot de landen met een hoger aantal donoren. Maar het land dat een maximaal van zijn donorpotentieel nastreeft is Spanje. Het doel van campagnes zoals deze is dan ook trachten om maximaal donorpotentieel te bereiken. Uit verschillende studies blijkt dat er een aantal praktische en structurele problemen zijn, die het aantal potentiële donoren negatief kan beïnvloeden.
Drie voorname pijlers
Het doel van deze campagne is breder en richt zich op 3 voorname pijlers van het orgaandonatieproces. De eerste pijler is deze van weigeringen van nabestaanden die via deze campagne hopelijk zullen dalen. Een algemene sensibilisatie is noodzakelijk maar ook een gerichte educatieve aanpak binnen de scholen door middel van trainingsmodules. De tweede voorname peiler is deze van de donordetectie. Door deze campagne hoopt men ook om dit probleem beter in kaart te brengen om via professionele training binnen de medische teams dit te kunnen verbeteren. Een derde voorname peiler is deze van de doelgroepen zoals gemeente -en stadsbesturen, die duidelijke informatie aan de burger moeten verstrekken. Daarom moeten ook zij nauwer betrokken worden bij deze materie. Ook parketten die bij bepaalde procedures betrokken zijn, vallen hieronder.
De campagne verloopt in twee delen waarvan het eerste deel eind juni startte. In de eerste fase richt de campagne zich dan ook voornamelijk op de bevolking, gemeentehuizen en artsen.
Het tweede deel van de campagne start in oktober van dit jaar en zal veel gerichter zijn. Het brede publiek blijft de doelgroep en daarvoor komt er op 14 oktober de nationale donordag. Gerichter gaan we echter werken in de richting van de medische teams door bijscholingen en trainingen, gerichte educatie van de scholen met voorname doelgroepen binnen de derde graad humaniora. Ook worden de parketmagistraten en de parketten ingelicht en zullen er educatieve sessies georganiseerd worden.
Donorpotentieel
Het identificeren van de verschillende oorzaken waarom we nog aan donorpotentieel verliezen, is essentieel om de campagne te kunnen ontwikkelen en richten. Inzoomend op de eerste doelgroep, de bevolking zelf, zien we dat de meeste Belgen de wetgeving betreffende orgaandonatie niet goed kennen. Er bestaat een zekere angst om dit binnen zijn familiekring bespreekbaar te maken. Ook bestaan er veel onduidelijkheden over religie en donatie, alsook vrees om de integriteit van het lichaam. In België is een kleine 2%, of 192.841 burgers geregistreerd als zijnde “niet donor”. Hieruit blijkt dat meer dan 1/3 hiervan onder de 18 jaar werd geregistreerd, met andere woorden, ouders die hun kinderen registreerden. Slechts 17 van deze groep herzien hun wilsbeschikking na hun 18de jaar, wat laat verstaan dat vele volwassenen niet eens weten dat ze als niet donor zouden kunnen geregistreerd staan. Zo blijkt ook uit dezelfde statistieken dat slechts 32.804 burgers “voor donatie’’’ geregistreerd staan, waarvan bijna allemaal (32.603) ouder dan 18 jaar.
Rode draad beldonor.be
Om de bevolking te sensibiliseren start deze campagne met de website beldonor. be.Dit blijft de héle campagne door de rode draad. Als bron van duidelijke objectieve informatie en gebaseerd op samenwerking met professionelen en verenigingen, moet dit de burger snel en adequaat alle nodige informatie geven. Dezelfde informatie is beknopt beschikbaar via folders die uitgebreid zullen verspreid worden onder de Belgische bevolking. Dit zal gaan via gemeentehuizen, artsen, Rode Kruis en verenigingen. Verder wordt er een groen nummer operationeel waar de Belgische burger met vragen over donatie terecht kan.
Didactisch materiaal
De scholen zijn vaak een milieu waar de toekomstige Belgische werkenden zich bezinnen en bevragen over maatschappelijke problemen en noodzakelijkheden. Over orgaandonatie is er tot op heden, buiten enkele lokale of regionale initiatieven, geen enkele gestructureerde opleiding of beschikbaarheid van objectieve informatie. Nochtans is het essentieel een duidelijk beeld te hebben van de houding over donatie binnen deze groepen alsook hoe we ze positief kunnen benaderen. De beschikbaarheid van goed didactisch materiaal is daarom essentieel.
Al meerdere malen werd er gepeild via o.a. studies van Leo Roels, Piet Vanormlingen en Prof. J. Lerut, wat de houding over donatie is. Onlangs werd er echter de mogelijkheid geboden om dit nog meer gestructureerd te bekijken via een uniek project in de Kortrijkse scholen. In samenwerking met de KULeuven en het UZ Leuven werd een eerste peiling gedaan naar de houding, nadien werd er gericht gesensibiliseerd en werd opnieuw naar de houding gepeild. Zo bleek op alle vlakken hun houding sterk positief beïnvloed, nadat ze gericht werden bevraagd. Dit project werd opnieuw gedaan in het Heilig Hart Instituut te Heverlee, die dezelfde trend beklemtoonde.
De website alsook het speciale nummer is voor deze groep jongeren eveneens beschikbaar. Maar aansluitend zullen zij ook meer actief informatie ter beschikking krijgen via festivals en evenementen waar studenten informatiefolders zullen uitdelen.
In een tweede fase zullen de scholen benaderd worden en worden verplichte cursusuren en didactisch materiaal als een mogelijkheid gezien. Hier worden dan vragen over “dood”, wilsbeschikking, integriteit van het lichaam en orgaantoewijzing beter benadrukt.
De plaats waar de burger zich moet aanmelden om zich te registreren voor of tegen donatie is het gemeentehuis. De bedienden die op de dienst bevolking werken zijn dan ook de eerstelijns informatievertrekkers. Via deze campagne wil men betere informatie aan de burger verstrekken. Het personeel van deze diensten moet beseffen dat zij een sleutelrol spelen.
Evenzeer voor deze groepen, zullen de website, de folders en het speciale nummer een informatiebron zijn om de burger beter te begeleiden.
Bijkomend wordt er ook gedacht om een kleine opleidingmap te voorzien over de praktische punten wanneer een registratie voor het donorregister zich voordoet. Evenzeer wordt er gedacht de donorregistratieformulieren ter beschikking te stellen via de lokale websites van alle Belgische steden en gemeenten. Verder zullen er ook in de gemeentehuizen stickers en affiches extra ter beschikking zijn.
Sleutelrol voor medische teams
De medische teams die de verantwoordelijkheid dragen over de behandeling van de potentiële donor spelen een sleutelrol in orgaandonatie. Binnen de opleiding van artsen alsook van verpleegkundigen bestaat weinig specifieke informatie over orgaandonatie. Ook over de criteria voor orgaandonatie en het benaderen van de familie van een potentiële donor bestaat er geen specifieke informatie. Deze gesprekken vinden vaak plaats in erg moeilijke omstandigheden en vragen om een enorme professionaliteit en zijn tevens erg belastend voor de teams. Gericht opleiden kan maar wanneer er objectief geregistreerd wordt waarom een mogelijke donorprocedure niet kon doorgaan. Dit kan enkel via een registratiesysteem van alle potentiële donoren in alle Belgische ziekenhuizen.
Uit een recente studie, die bestaande studies van Donor Action bevestigt, blijkt dat bijna 30% van het donorpotentieel niet bereikt werd door vooral de afwezigheid van standaardcriteria en standaardprocedures. Op basis van gebrek aan standaardcriteria gebeurt vaak onbewust een eerste uitfiltering van donorpotentieel op basis van lokaal gehanteerde criteria. Studies hebben uitgewezen dat er een trend bestaat om minder oudere donoren te verwijzen omdat gedacht wordt dat hogere leeftijd een contra-indicatie is. Dit leidt samen met de al aangehaalde familieweigeringen toch tot een aanzienlijk verlies van het aantal beschikbare organen voor transplantaties.
Ook de website van beldonor.be biedt hier objectieve informatie aan. Er wordt een professionele ruimte op de site voorzien voor medische teams en gezondheidswerkers in het algemeen. Er is ook uitgebreid didactisch materiaal ter beschikking zoals Cd’s over hersendoodcriteria maar ook gerichte educatieve middelen zoals EDHEP en Donor Action. Via de universitaire centra zullen er opleidingsmodules voorzien worden die de artsen en verpleegkundigen in opleiding ter beschikking zuilen hebben, Naar analogie met andere bestaande succesvolle programma’s in andere landen, wordt er gedacht om per ziekenhuis een verantwoordelijke arts aan te stellen met betrekking tot de orgaandonatieproblematiek. Vanuit de overheid wordt ook het officiële overlijdensformulier herwerkt, waar een bijkomende paragraaf het donorpotentieel zal benadrukken.
Deze zeer specifieke doelgroep bekleedt een cruciale rol in het al dan niet mogelijk maken van een donorprocedure. Misvattingen over orgaandonatieprocedures alsook onderschatting, door gebrek aan objectieve informatie, van de sleutelrol die deze mensen vervullen, leiden tot het verlies van potentiële donoren.
Via opnieuw de website en de brochures is ook voor deze mensen informatie ter beschikking. Toch is het noodzakelijk om deze doelgroep via gerichte informatiesessie te benaderen en in te lichten over de noodzaak maar ook over de misvattingen en onduidelijkheden die er kunnen bestaan.
Orgaandonatie bespreekbaar maken
Het beoogde doel is het beschikbare donorpotentieel maximaal te bereiken door een maximale sensibilisatie van de Belgische bevolking na te streven, door het begrip orgaandonatie bespreekbaar te maken bij de bevolking maar ook bij de professionelen, door het belang van de positieve registraties in het donorregister te benadrukken. Dit zal leiden tot een daling van wachtlijsten en een daling van de mortaliteit op de Belgische wachtlijsten.
Deze campagne beoogt vooral mensen te informeren. Zowel bij de professionelen als bij de burgers bestaan er nog veel vraagtekens over orgaandonatie. Er is dus nood aan juiste informatie. Daarom moet beldonor.be de meest volledige website over orgaandonatie en –transplantatie in ons land te worden.
HOE KAN MEN ZICH ALS DONOR LATEN REGISTREREN? |
 |
De folders worden verspreid via artsenpraktijken, ziekenfondsen, ziekenhuizen, verenigingen, het Rode Kruis en gemeentehuizenAX |
Mensen ertoe aanzetten om over de problematiek na te denken en een standpunt in te nemen wordt door deze campagne nagestreefd. De mensen zouden zich de vraag moeten stellen: “Wat ga ik nu doen?” Immers de meeste mensen denken er niet over na zolang ze er in hun nabije omgeving niet mee geconfronteerd worden. De camapgne wil de mensen er toe bewegen naar de gemeente te gaan en de verklaring van wilsuitdrukking in te vullen. Door op die manier te handelen voorkomt men veel problemen. Nu moeten veel familieleden na het overlijden van een dierbare in een zeer korte tijd een moeilijke beslissing nemen. Door op voorhand de verklaring van wilsuitdrukking in te vullen, voorkomt men meestal veel verdriet en onenigheid.
▲ Na 2 maanden campagne hebben zich al 1000 extra donoren gemeld. Alles samen hebben nu bijna 35.000 mensen ingestemd om organen af te staan na hun dood. Bron: VRT-nieuws, 24/08/2005 ▲
Samenstelling:
Emmanuel Vandenborre
COPYRIGHT © 2005 FENIER - FABIR |
WEBMASTER EVDZ |