::Therapietrouw en nierfunctievervangende therapie
INLEIDING
Langdurige overleving bij nierfunctievervangende therapie (hemodialyse, peritoneale dialyse en transplantatie) is o.a. afhankelijk van het goed volgen van een complexe therapie (dialyse, dieet- en vochtvoorschriften, rookstop, afweeronderdrukkende medicatie, enz.). Ziekte en behandeling zorgen voor een ingrijpende verandering in de levensstijl van de patiënt. In de geneeskunde zijn er weinig behandelingen die van de patiënt zoveel inspanningen vragen. Het volgen van dieetvoorschriften is één van de moeilijkste opdrachten voor een patiënt, die behandeld wordt met dialyse, omdat dit een verandering vraagt van persoonlijke, jarenlange gewoontes en een impact heeft op de levensstijl. Het nemen van afweeronderdrukkende medicatie na een transplantatie, waarvan men weet dat er storende bijwerkingen zoals opgezwollen aangezicht, maaglast, gestoorde suikerspiegels, enz kunnen zijn, is voor een patiënt niet evident. Op langere termijn ziet men vaak het nut niet meer in om deze medicatie verder in te nemen. Men voelt zich immers goed en er zijn geen ziekteverschijnselen. Therapietrouw is niet iets dat als vanzelfsprekend mag beschouwd worden. Het niet opvolgen van dit complex therapeutisch regime verhoogt het risico op complicaties. Inzicht hebben in de determinanten van therapietrouw vormt een kader om enerzijds risicopatiënten voor therapieontrouw op te sporen en om anderzijds interventies ter preventie en ter behandeling van therapieontrouw te ontwikkelen.
DEFINITIE VAN THERAPIETROUW
Therapietrouw (in het Engels compliance genoemd) binnen de gezondheidszorg kan gedefinieerd worden als de mate waarin het gedrag van een patiënt overeenstemt met de medische voorschriften of gezondheidsadviezen (Haynes, 1979). Deze kunnen betrekking hebben op de inname van medicatie, dieetvoorschriften, uitvoeren van een peritoneale dialyse, verzorgen van de katheter, fysieke activiteit, stressreductie, zelfmonitoring en het verschijnen op een afspraak (consultatie). De patiënt wordt een bepaald gedrag voorgeschreven met als doel de gezondheid te bevorderen of te herstellen.
Therapietrouw is een belangrijk item zowel in de curatieve als in de preventieve gezondheidszorg. Het is de hoeksteen voor de effectiviteit van iedere behandeling. De tijdsduur van deze behandeling kan variëren van enkele weken, maanden tot levenslang. Therapietrouw is een continuüm, waarbij periodes van volledige therapietrouw met alle aspecten van de behandeling, kunnen afwisselen met periodes van therapieontrouw gedurende korte of lange tijd met bepaalde aspecten van de behandeling.
PREVALENTIE VAN THERAPIEONTROUW
Hoe groot is het probleem van therapieontrouw binnen de groep patiënten die behandeld worden met nierfunctievervangende therapie? In de literatuur is hier veel onduidelijkheid over, afhankelijk van de manier waarop therapieontrouw wordt gedefinieerd en gemeten. Cijfers variëren van 5% tot 80%. Als algemene vuistregel, geldig voor alle patiënten, stelt men dat 1/3 van de patiënten volledig therapietrouw is, 1/3 is soms therapietrouw en 1/3 is therapieontrouw. Binnen België en Nederland is er de laatste jaren heel wat onderzoek uitgevoerd i.v.m. therapietrouw bij patiënten met nierfunctievervangende therapie.Ook hier blijkt dat meer dan 30% van de patiënten therapieontrouw is met één of meerdere aspecten van hun therapie (bvb. dieet en/of medicatie en/of roken). Aan alle patiënten met chronisch nierfalen wordt aangeraden om te stoppen met roken. Echter het blijkt dat slechts een minderheid dit effectief doet met als gevolg een snellere achteruitgang van de nierfunctie. Ook in de aanloop naar en na transplantatie blijken nog veel patiënten te roken, met als gevolg een slechtere overleving van de nier en een grotere kans op problemen met de bloedvaten.
DE GEVOLGEN VAN THERAPIEONTROUW
Het niet volgen van de therapeutische voorschriften kan leiden tot inefficiënte behandeling, een lagere levenskwaliteit, het optreden van complicaties en kan zelfs levensbedreigend zijn op korte en lange termijn (overvulling, hyperkaliëmie, peritonitis, falen van de getransplanteerde nier, dichtslippen van bloedvaten met als gevolg amputaties, enz.). Therapieontrouw kan niet alleen resulteren in een hogere morbiditeit en mortaliteit, maar heeft ook een effect op de kosten voor de gezondheidszorg. Zo zou 5% van alle ziekenhuisopnames te wijten zijn aan therapieontrouw. De American Food and Drug Administration raamt de medische kosten van de gevolgen van therapieontrouw met medicatie gelijk aan alle aankoopkosten voor geneesmiddelen.
BEÏNVLOEDENDE FACTOREN VAN THERAPIETROUW
Inzicht in de determinanten van therapietrouw kan ons helpen om enerzijds risicopatiënten op te sporen. Inschatten van therapietrouw kan op die manier een beslissingsfactor worden om iemand al of niet te behandelen met peritoneale dialyse of op de wachtlijst te plaatsen voor een transplantatie. Anderzijds kan men op basis van deze gegevens interventies ter preventie en ter behandeling van therapieontrouw ontwikkelen. Determinanten kunnen onderverdeeld worden in drie grote groepen: patiëntenkarakteristieken, factoren i.v.m. het therapeutische regime en factoren i.v.m. de zorgverstrekker en het gezondheidszorgsysteem (De Geest et al. 1997).
Patiëntenkarakteristieken
Eén van de belangrijkste determinanten is vroegere therapietrouw en de initiële therapietrouw bij het opstarten van de behandeling. Zo kan bvb. het niet opdagen op een consultatie wijzen op therapieontrouw. De minst relevante karakteristieken zijn de demografische kenmerken. Geslacht, burgerlijke staat en sociale klasse dragen weinig bij tot het al of niet therapietrouw zijn. Leeftijd is eveneens geen voorspellende determinant met uitzondering van adolescenten en geriatrische patiënten.
Niet zozeer de burgerlijke staat maar wel de aanwezigheid van sociale ondersteuning heeft een invloed op therapietrouw. Het gaat hier over sociale ondersteuning in de vorm van eenvoudige zaken zoals het klaarzetten van medicatie, herinneren aan het uur van spoelen, herinneren aan het moment van medicatie-inname, helpen nemen van de beslissing een arts te raadplegen bij problemen. Socialeondersteuning kan gegeven worden door de levenspartner, familie, buren maar ook door gezondheidswerkers, bvb. thuisverpleegkundigen. Patiëntentevredenheid met de relatie patiënt - gezondheidswerker en met de verleende zorg beïnvloed positief therapietrouw. Sociale isolatie is een risicofactor niet alleen door het ontbreken van sociale steun, maar ook door het meer voorkomen van depressie in deze patiëntengroep. Depressieve patiënten voelen zich meestal niet in staat om ADL-activiteiten en het volgen van een therapeutisch regime op een adequate manier uit te voeren, wat kan leiden tot therapieontrouw.
Meer en meer wordt ook de “common sense” van een patiënt gezien als mogelijke reden voor therapieontrouw. “Common sense” is de manier waarop een patiënt over iets denkt. Het is de wijze waarop een patiënt denkt over zijn ziekte en behandeling.Voorbeelden van een afwijkende “common sense” zijn bvb. “wanneer mijn nieren niet meer functioneren moet ik veel drinken”, “wanneer je ziek bent moet je veel fruit eten”, “wanneer na een infectie de koorts verdwenen is, mag ik stoppen met het innemen van antibiotica”. De “common sense” van een patiënt wordt sterk gekleurd door de opvoeding en door cultuur.
Nevenwerkingen van een therapie, bvb. van medicatie, kunnen eveneens een uitlokkende factor zijn voor therapieontrouw. Het zijn vnl. de subjectieve nevenwerkingen die hier een rol spelen. Aan de andere kant kan het ontbreken van nevenwerkingen therapieontrouw uitlokken. Het éénmalig niet nemen van medicatie of zondigen tegen de dieetvoorschriften zal niet direct lijden tot ongemak. Wanneer dit meerdere keren gebeurd echter wel. Kennis van de behandeling is een noodzakelijke voorwaarde voor therapietrouw, maar is geen garantie. Het is bvb. niet omdat men weet dat roken ongezond is dat men met roken stopt.
Doelmatigheidsbeleving is de mate waarin een patiënt zichzelf in staat acht succesvol een bepaald gedrag te stellen: bvb. het correct nemen van medicatie tegen afstoting. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met een hoge doelmatigheidsbeleving meer therapietrouw zijn. Zo heeft bvb. de mate waarin een patiënt zich in staat acht om ook in moeilijke omstandigheden correct zijn dieet te volgen een voorspellende waarde voor zijn therapietrouw is. Doelmatigheidsbeleving kan beïnvloed worden door vier bronnen: succeservaringen ( de patiënt is in staat zelf correct zijn medicatie in te nemen tijdens zijn hospitalisatie), rolmodel (een andere patiënt vertelt hoe hij succesvol zijn behandeling heeft geïntegreerd in zijn dagdagelijkse leven), verbale beïnvloeding (bvb. patiënteneducatie gegeven door de transplantatieverpleegkundige, dieeteducatie via de diëtiste) en ten slotte de graad van opgewondenheid (angst verhindert een efficiënt leerproces). Een laatste determinant is vermijdingsgedrag of m.a.w. het niet aanpakken van problemen. Patiënten met deze persoonlijkheidkarakteristiek zijn meer therapieontrouw.
Factoren i.v.m. het therapeutische regime
Hoe langduriger en hoe complexer een behandeling, hoe meer kans op therapieontrouw. Transplantatiepatiënten die voor zeer lange tijd afhankelijk zijn van een complexe behandeling worden daarom als risicopatiënten beschouwd. Hoe meer soorten medicatie men moet nemen op verschillende tijdstippen hoe hoger het risico op therapieontrouw. De kostprijs van de behandeling als negatieve factor voor therapietrouw is vnl. binnen de Verenigde Staten van Amerika dagdagelijkse realiteit, maar begint ook in Europa meer en meer een rol te spelen.
Variabelen m.b.t. de zorgverstrekker en het gezondheidszorgsysteem
De wijze waarop men communiceert met patiënten kan een invloed hebben op therapietrouw. Een open, medevoelende communicatiestijl geniet de voorkeur in vergelijking met een veroordelende of dominante aanpak, waarbij de patiënt niet echt aan bod komt. Zorgverstrekkers moeten een minimum aan pedagogische kwaliteiten bezitten om op een efficiënte manier kennisoverdracht i.v.m. de therapie te garanderen. Het ontbreken van een vertrouwensrelatie, het ontbreken van continuïteit van zorg, het geven van tegenstrijdige informatie door verschillende leden van het team werken eveneens therapieontrouw in de hand.
INTERVENTIES TER BEVORDERING VAN THERAPIETROUW
Therapietrouw is noodzakelijk om het therapeutische effect van een behandeling te garanderen. Goed therapeutisch gedrag is niet alleen de opdracht van één enkele persoon, maar vraagt een multidisciplinaire aanpak. Interventies kunnen opgedeeld worden in drie grote groepen: strategieën bij de start van de behandeling, methoden om therapietrouw te bestendigen en interventies om therapieontrouw te behandelen.
Strategieën bij de start van de behandeling
De voorgeschreven therapeutische behandeling kan slechts succesvol opgevolgd worden door de patiënt wanneer hij gemotiveerd is en voorbereid wordt om als actieve, verantwoordelijke partner aan het ganse behandelingsproces deel te nemen. Hij dient hiervoor de noodzakelijke kennis en kunde te verwerven. Om dit te bereiken kunnen verschillende strategieën worden gecombineerd: patiënteneducatie, interventies op doelmatigheidsbeleving (zelfmedicatie) en interventies gericht op de sociale ondersteuning van de patiënt.
Patiënteneducatie
Patiënteneducatie heeft als doel de patiënt en zijn familie parate en werkzame kennis te laten verwerven over de behandeling en de nood aan therapietrouw te laten inzien. Parate kennis verwijst naar feitenkennis over de werking van de medicatie, aandachtspunten, nevenwerkingen/ongemak, parametercontrole, enz. Werkzame kennis moet de patiënt en zijn partner in staat stellen zijn parate kennis aan te wenden in het dagdagelijkse leven en bij probleemsituaties (bvb. wat te doen bij tekens van infectie, wat te doen bij tekens van peritonitis, wat te doen wanneer hij op reis gaat, enz.). De informatie wordt het best gefaseerd aangebracht. Mondelinge uitleg dient gecombineerd te worden met schriftelijk materiaal in begrijpbare taal. Bijkomend kan men gebruik maken van moderne audiovisuele middelen (video, dia’s, Cd-rom, enz.). Aan de educatie moet steeds een formele evaluatie gekoppeld worden.
Doelmatigheidsbeleving
Kennis over de behandeling alleen garandeert geen therapietrouw. Hiervoor is meer nodig: de koppeling van de educatie aan interventies die de doelmatigheidsbeleving van de patiënt verhogen. Het doel van een educatieprogramma is de patiënt tijdens zijn ziekenhuisverblijf vertrouwd te maken met de talrijke regels en voorschriften en bvb. de complexe techniek van peritoneale dialyse. Hij moet de nodige kunde verwerven om de verantwoordelijkheid voor zijn therapie in de thuissituatie te dragen. Nadat de patiënt via de educatie deze kennis heeft verworven, neemt hij gefaseerd de verantwoordelijkheid voor zijn behandeling over. Een continue evaluatie van het gestelde gedrag laat toe te beoordelen of de patiënt uiteindelijk klaar is voor ontslag. Specifieke problemen noodzaken een aangepaste aanpak bij de educatie en interventies op doelmatigheidsbeleving. Indien sommige patiënten niet in staat zijn om zelf de verantwoordelijk voor hun behandeling op te nemen doordat ze bvb. ongeletterd zijn, door een beperkt intellectueel vermogen of door cognitieve stoornissen, kan men gebruik maken van alternatieven. Zo kan in bepaalde gevallen de levenspartner of thuisverpleegkundige ingeschakeld worden om het correct uitvoeren van de behandeling te garanderen.
Sociale ondersteuning
Aangezien sociale ondersteuning een positieve invloed heeft op therapietrouw, gezondheid en welbevinden, betrekt men best de partner of een andere naaste bij de behandeling. Partners dienen betrokken te worden, niet alleen bij de keuze van nierfunctievervangende therapie maar ook bij de educatie. Het is tijdens de onmiddellijke predialyse en/of pretransplantatie fase en de educatieperiode dat de basis wordt gelegd van de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en het nefrologisch centrum. Een goede communicatie en een hoge graad van tevredenheid met de verleende zorg zal therapietrouw op positieve wijze beïnvloeden. Deze multidimentionele aanpak van educatie en interventies op het vlak van doelmatigheidsbeleving en sociale steun, moet garanderen dat een patiënt als een geïnformeerde, kundige en gemotiveerde partner van het therapeutische team het ziekenhuis verlaat en de zorg voor zijn gezondheid naar behoren kan vervullen. Het dient nogmaals benadrukt te worden dat het de combinatie van de verschillende strategieën is die succes garandeert.
Bestendigen van therapietrouw
Hierover is in de literatuur weinig terug te vinden. Waar geen twijfel over bestaat is dat de continuïteit van de zorgverlening therapietrouw bevordert. Follow-up van de patiënt door dezelfde persoon of team op geregelde tijdstippen is belangrijk. Tijdens deze follow-up kan men aspecten van therapietrouw evalueren. Dit kan het best en goedkoop gebeuren door gebruik te maken van zelfrapportage. Belangrijk is dat dit op een ondersteunende, niet confronterende manier gebeurt, om een waarheidsgetrouw antwoord te garanderen. Eveneens kan men gebruik maken van gegevens uit een patiëntendagboek.
Behandelen van therapieontrouw
Indien men bij een patiënt therapieontrouw vaststelt moet men eerst naar de oorzaak zoeken ( vergeetachtigheid, doorbreken dagelijkse routine, sociale invloed vrienden, kennistekort, depressie, enz.). Naargelang de oorzaak en het veld waarop iemand therapieontrouw is (dieet, vochtrestricties, medicatie, consultaties, roken) kan men dan gericht interveniëren d.m.v. educatie, interventies op doelmatigheidsbeleving en sociale ondersteuning.
BESLUIT
Therapietrouw is een cruciale factor voor het garanderen van een efficiënte nierfunctievervangende therapie. Een goede therapietrouw kan resulteren in een daling van morbiditeit en mortaliteit, kan een kostenbesparend effect hebben en kan bij getransplanteerde patiënten de levensduur van de nier gevoelig verlengen. Het is de combinatie van de verschillende strategieën die succes heeft, waarbij de patiënt en zijn naaste omgeving een belangrijke rol spelen.
COPYRIGHT © 2005 FENIER - FABIR |
WEBMASTER EVDZ |