:: Leven en beter leven met een nierziekte
R. CARTON
naar «Living with renal disease» Kidney Patients News.
Er bestaat geen wondermiddel voor een aanvaardbare levenskwaliteit voor patiënten met nierfalen. Maar u kunt wel uw voordeel halen uit de raadgevingen die “Kidney Patient News” op haar website plaatst. Een nierziekte brengt de patiënt en zijn gezin in nieuwe situaties en dwingt hem om de dingen zelf op een andere manier te zien en er mee om te gaan. U aan uw ziekte aanpassen is één van de grootste uitdagingen waarvoor u gesteld wordt. “Waarom ik” vraagt u zich af. U krijgt te maken met financiële, emotionele en lichamelijke zorgen. Het falen van uw nieren zal enorm veel stress bij u en uw gezin veroorzaken.
Deze stress begrijpen en delen met anderen zal het verschil maken. Daardoor zult U normaler en gelukkiger kunnen leven. Een goed uitgangspunt voor U en uw gezin zal er in bestaan zoveel mogelijk te proberen over uw ziekte te weten te komen.Weten wat U van uw ziekte kunt verwachten, zal U toelaten om beter tegen uw ziekte in het verweer te gaan. Ken uw grenzen. U moet er zich van bewust worden dat U niet meer in staat zult zijn om alles te doen wat U vroeger deed vooraleer U ziek werd. U moet zich hierover niet schuldig voelen. Concentreer U op wat U nog kan.
Het belangrijkste punt is de behandeling te volgen die uw arts voorgeschreven heeft. Dat betekent dat U de voorgeschreven medicatie zult innemen, dat u een dieet zult volgen en dat U tijdens iedere dialysebeurt de exacte tijd dialyseert. U zult zich beter voelen als u correct uw behandelingsschema opvolgt en u zult beter gewapend zijn om met problemen die kunnen opduiken, om te gaan. Elke dialyse-eenheid, elketransplantatie- eenheid heeft een team artsen, verpleegkundigen, sociale werkers en diëtisten die U zullen helpen om U als patiënt te doen slagen. Het is belangrijk dat U spreekt over wat U meemaakt. Wees eerlijk. Zij zullen U op die manier beter kunnen helpen en U beter informeren.
Er bestaan vele diensten en organisaties voor dialysepatiënten en getransplanteerde patiënten. Vergeet niet dat er praktisch in elk behandelingscentrum een nierpatiëntenvereniging bestaat die U kunnen helpen.Ten slotte zal uw leven zijn wat U er zelf zult van maken. Bepaalde patiënten zullen ervoor kiezen om passief te blijven en zich onder te dompelen in zelfmedelijden, andere patiënten zullen alle beschikbare hulpmiddelen gebruiken om een nieuw bestaan op te bouwen. De keuze ligt bij uzelf.
Psychosociale aspecten.
Een nierziekte raakt U niet alleen op lichamelijk maar ook op emotioneel, sociaal en geestelijk vlak. Het zal vaak zeer hard zijn om te leren en om te moeten toegeven dat de dialyse onvermijdelijk zal zijn. Naast de onaangename neveneffecten, de vermoeidheid, het gebrek aan energie voor de start met de dialyse, zal het hard zijn om het feit te aanvaarden dat u deze behandeling voor de rest uw leven nodig zult hebben. Het merendeel van de patiënten zal op dat moment van verdriet, van angst, een gevoel van eenzaamheid en wanhoop voelen. Het is een natuurlijke reactie op de ernstige vermindering van uw vrijheid en zelfstandigheid.
Het dieet en de vochtbeperkingen die u zullen opgelegd worden, zullen U op het eerste gezicht bijna onmogelijk lijken om te volgen. Vele dingen die eenvoudig zijn zullen moeilijk worden.
Het zal moeilijk zijn om positief te blijven. U zult prikkelbaar, verward kunnen worden, uw slaap kan verstoord worden, en u zult geen eetlust meer hebben. In het begin zult u het moeilijk hebben om de massa informatie die U zult krijgen, te begrijpen. Maar denk er dan aan dat uw leven veranderd is en dat het tijd vergt om U daaraan aan te passen. Deze veranderingen zijn onvermijdelijk.
En zelfs wanneer alles in zijn plooi zal vallen, kan dat nog maanden in beslag nemen voordat u zich op uw gemak in uw nieuw leven voelt. Zelfs dan nog zult U hoogtes en laagtes meemaken. Bepaalde dagen zult u geloven dat de wereld van U is, op andere momenten zult U het niet meer zien zitten. De keuze tussen een positieve houding of een negatieve is aan U.
Denk eraan dat uw gezin zijn eigen middelen heeft om met stress om te gaan, om sterke en zwake momenten in de hand te houden. Het zal moeilijk zijn om bepaalde gewoontes te veranderen. Als U besluit de dingen zelf in de hand te houden, zal dat een verrijking voor Uzelf zijn en zult U zich tegelijkertijd door deze ervaring sterker voelen.
Leven met een nierdieet.
Het dieet voor een nierpatiënt is waarschijnlijk het ingewikkeldste dat een patiënt moet volgen. De suggesties die volgen hebben tot doel om dat voor u gemakkelijker te maken en tegelijkertijd uw gezin de kans te geven om te eten wat zij graag lusten.
Denk er vooreerst aan dat u bepaalde voedingsmiddelen met een hoog natriumgehalte (bv. Ham) of kaliumgehalte (bv. bananen, tomaten, aardappelen en bonensoep) moet vermijden. Als uw gezin deze voedingsmiddelen echt wil eten en als u uw gewicht kent en/of als het kaliumniveau in uw bloed aanvaardbaar is, dan zult U een kleine hoeveelheid ervan mogen eten. Het beste moment om “een verboden voedingsmiddel” te eten is algemeen genomen: juist voor uw dialyse of desnoods de dag voordien.
Als U weet dat U zich niet aan die kleine hoeveelheid zult kunnen houden, is het beter dat U iets anders voor uzelf klaarmaakt. Elke dialysepatiënt is verschillend, denk er dus aan dat u noodzakelijkerwijs niet zo vaak een “verboden voedingsmiddel” zult kunnen eten als iemand anders.
Denk er ook aan dat aan het merendeel van de voedingsmiddelen zout wordt toegevoegd tijdens de bereiding. Uw gezinsleden kunnen zout toevoegen als het gerecht klaar is. Wel zal het gemakkelijker voor U zijn als het zoutvaatje niet op tafel staat. Aarzel niet om eens uw gerechten op smaak te brengen met azijn, peper of andere specerijen. Maar vermijd alle dieetzouten die het zout nabootsen want zij bevatten grote hoeveelheden kalium.
Als U azijn gebruikt voor het op smaak brengen van uw gerechten zult u “een zoutsmaak verkrijgen “ zonder één korreltje zout toe te voegen. De smaak van witte azijn proeft aangenamer dan van gewone azijn net als azijn met fijne kruiden en dragon. Probeer ze eens en maak dan uw keuze.
Uiteindelijk is het zo dat wanneer U uw dieetvoorschriften en het belang van uw dieet voor uw gezondheid begrijpt, uw gezin U kan helpen om uw dieet draaglijk te maken. Als zij beseffen dat het voor uw gezondheid gevaarlijk is om één of twee keer een voedingsmiddel met een hoog kaliumgehalte te eten, zullen zij minder geneigd zijn om u ertoe aan te zetten om “een beetje te leven” en U niet aan uw dieet te houden. Het kan moeilijk zijn om neen te zeggen, vooral wanneer iemand tegen U zegt: “Waarom niet, dat kan toch geen kwaad!”. Maar het is zeer belangrijk dat U dan kunt weigeren en neen kunt zeggen.
Gebruikt deze suggesties als uitgangspunt. Uw diëtiste zal U met plezier helpen om uw dieet op een positievere en aangenamere manier te benaderen zowel voor U als voor de leden van uw gezin.
Werk en vrijetijdsbesteding.
Actief betrokken blijven is belangrijk. Sommige onder U zullen hun beroepsbezigheden mits een beetje verandering kunnen voortzetten. Anderen zullen een nieuwe activiteit moeten zoeken. Dat kan een tijd duren of misschien zullen ze een nieuwe opleiding moeten volgen maar er bestaan kansen voor diegenen die willen en in staat zijn om het te doen. En zelfs degenen die niet in staat zijn om opnieuw te gaan werken, kunnen zich ontplooien door zich bijvoorbeeld in te zetten in het vrijwilligerswerk of voor een hobby. Zoek een nieuwe hobby, ontwikkel nieuwe kennis en bedrevenheid, neem deel aan de werkzaamheden van een club of een vereniging (van patiënten bijvoorbeeld)... en blijft actief!
Als uw chronische nierinsufficiëntie u niet meer toelaat om uw vroegere beroepsactiviteit uit te oefenen dan bestaan er diensten die u kunnen helpen bij reïntegratie of professionele omscholing. Informatie hierover vindt U in de brochure: “Als uw nieren falen, komen er heel wat vragen” (een uitgave van FeNier).
Wanneer het mogelijk is, is het altijd interessant om te blijven werken, zowel voor uw eigenwaarde, voor een betere levenskwaliteit als voor uw financiële toestand.
Patiënten die een actief beroepsleven hebben buiten de routine van de dialyse, vangen beter de stress en de vermoeidheid van een chronische ziekte op. Door de voortzetting van uw activiteiten zal U een gevulder leven hebben en zal het U meer tevredenheid en plezier brengen.
Beweeg en sport.
Door regelmatig te bewegen zou u uw hartfunctie kunnen verbeteren, de waarden van uw hematocriet van en van uw hemoglobine verhogen, een betere controle van uw bloedsuikerspiegel hebben en uw bloeddruk verminderen. Bewegen kan uw algemene lichaamsgesteldheid verbeteren en uw angst en stress verminderen. Deze veranderingen kunnen zich voordoen afhankelijk van het ritme, van de persoon, van de leeftijd, van de gezondheidstoestand, van de frequentie en de gekozen soort activiteit. Maar leg uw plannen eerst aan uw arts voor. Vergeet niet langzaam op te bouwen en U te amuseren.
Kies een activiteit die bij U past en die u graag doet. Bijvoorbeeld grondoefeningen, wandelen, zwemmen, fietsen... Een hometrainer is in alle weersomstandigheden praktisch. Als U CAPD of APD doet, vraag dan uw arts welke voorzorgsmaatregelen U moet nemen bij het zwemmen.
Wat de frequentie betreft, lijkt drie dagen per week een minimum.Vele patiënten in hemodialyse verkiezen de dagen dat zij niet aan de dialyse zijn. Besteed de eerste week vijf minuten per oefening. Verhoog trapsgewijs iedere keer met één tot twee minuten elke week om ten slotte te komen tot een halfuur actief bezig zijn. In het begin zal een kleine wandeling twee keer per dag efficiënt zijn. Om er meer voordeel uit te halen en uw gewicht beter in de hand te houden probeert u daarna langere wandelingen van een uur.
HOE ERVOOR ZORGEN OM NIET TE OVERDRIJVEN? WANNEER BEWEGEN? DOE GEEN OEFENINGEN INDIEN: STOP MET BEWEGEN INDIEN: |
In ieder geval gebruik uw gezond verstand tijdens uw bewegingsprogramma. Doe het met mate, vooral in het begin.
Vandaag de dag is dialyse geen reden meer om niet op reis te gaan. Het is voor U mogelijk om op bezoek te gaan bij familie en nieuwe horizonten op te zoeken. Er bestaan bijna overal dialysecentra zowel in het binnenland als in het buitenland. Er bestaan ook aangepaste formules voor peritoneale dialysepatiënten.
HORIZON wijdt er regelmatig artikelen aan en talrijke vakantieprojecten worden voorgesteld. Ik verwijs U in het bijzonder naar de zeer aantrekkelijke maar vrij dure formule van een cruise met dialyse.
Vraag inlichtingen over de vakantiemogelijkheden bij uw patiëntenvereniging of bij Fenier. De terugbetaling van de behandelingen in het buitenland kunnen soms een probleem vormen en het is nuttig dat u wat dat betreft uw ziekenfonds voor uw vertrek raadpleegt.
De invloed van de nierziekte op het gezin.
Een nierziekte heeft een invloed op gans het gezin. Elk lid van de familie is er nauw bij betrokken. De gezonde partner beleeft eveneens de pijnlijke momenten van de ziekte, waardoor hij de ziekte van zijn partner aanvaardt en de rol van hulpverlener op zich neemt. De gezinsleden moeten vaak herbekijken wie de huishoudelijke taken en de verantwoordelijkheden op zich neemt. Het is belangrijk dat zij weten wat een nierziekte inhoudt op het vlak van dieet en behandelduur.
Het bijhouden van een klein notieboekje kan erg nuttig zijn voor de verzorgende partner. Daarin kan hij de vragen die hij aan de arts en het dialyseteam wil stellen noteren en ook hun antwoorden. Alle persoonlijke indrukken kan hij er aan toevertrouwen waardoor er persoonlijke spanningen en een pak stress van hem vallen. In het algemeen waardeert het gezin een ontmoeting met andere gezinnen die de nierziekte in hun leven al een plaats hebben gegeven. Door de steun van de anderen vermindert het gevoel dat men met dit probleem alleen staat.
Kinderen waarvan één van de ouders aan een nierziekte lijdt moet men informatie geven die aan hun leeftijd aangepast is. Dat kan met de hulp van het dialyseteam. De kinderen kunnen bang zijn en schrik hebben voor wat hun gezin door de ziekte overkomt. Inzicht in de ziekte kan hen helpen om deze angst te overwinnen. Het vasthouden aan bepaalde gewoontes en het creëren van nieuwe die dan rekening houden met de ziekte, kan
Seksualiteit.
Patiënten met nierfalen krijgen op het vlak van de seksualiteit te maken met vele zorgen en problemen. Tal van veranderingen kunnen zich voordoen en soms zal men er moeten over spreken met een professionele gezondheidswerker.
De veranderingen die optreden kunnen een rechtstreekse invloed hebben op het seksuele verlangen. Deze invloed kan normaal zijn maar niet noodzakelijk blijvend. De geest en het lichaam werken nauw samen. De manier waarop u zich voelt, de invloed van uw medicatie, uw dieet en uw lichamelijke veranderingen die U ondergaat, kunnen uw seksueel verlangen beïnvloeden. Wanneer U zich aan uw nieuw leven in dialyse zult aangepast hebben, zullen bepaalde psychologische remmingen voor uw seksuele beleving waarschijnlijk verdwijnen. Vele dialysepatiënten en getransplanteerden hebben bevredigende seksuele betrekkingen. Seksualiteit blijft een positief deel van hun leven uitmaken. Indien er veranderingen in uw seksueel leven optreden, moet U er open en eerlijk over praten. Deze veranderingen zullen U tijd en geduld vragen en U zult verplicht worden met uw partner bepaalde compromissen te sluiten.
Er over praten is soms al voldoende om U te helpen. Als U dat meemaakt spreek er dan met uw arts of een sociaal hulpverlener over. Indien noodzakelijk kunnen zij U doorverwijzen naar iemand van buiten uw behandelcentrum.
COPYRIGHT © 2005 FENIER - FABIR |
WEBMASTER EVDZ |